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 Non ho resistito e l'ho preso. Un libro, anzi un ebook: si tratta dell'ultima pubblicazione di un autore insolito, insolito perchè il suo lavoro non è pubblicare libri sull'autismo o autobiografici, ma svolgere egregiamente il suo lavoro di giornalista e condurre un programma radiofonico, almeno così conosciamo Gianluca Nicoletti, mitico e dissacrante voce di Golem su Radiotre che ora ritroviamo su Radio24 con il suo Melog. A dar voce a questo libro è la sua esperienza di padre speciale, il padre di Tommy, un ragazzo di 14 anni con la diagnosi di autismo. Il libro l'ho scoperto da poco da un articolo linkato su facebook proprio da Nicoletti. Mi aveva colpito moltissimo la foto, di una dolcezza infinita: Nicoletti che riceve un abbraccio dal suo ragazzone, grande e grosso, con lo sguardo un po' nel vuoto, ma con l'espressione di una persona della sua età, non di una persona cresciuta fisicamente ma rimasta bambina nell'anima.
E chi sono questi bambini autistici di cui tanto si parla? Sono dei piccoli Rainman abilissimi nel fare i calcoli, ma immaturi nello spirito? Sono dei violenti che riducono in brandelli intere famiglie, sono dei bambini rimasti tali a causa di vaccini o a causa della somministrazione di paracetamolo in tenera età? Sono figli di madri anaffettive? Niente di tutto ciò, e Nicoletti si guarda bene dal dare una definizione di autistico e tantomeno dal capirne le ragioni del disagio, anche se scrive di avere letto gran parte della letteratura disponibile (comunque sempre troppo esigua). Quello che è vero è che si tratta di una patologia in aumento, di cui non si possono che azzardare delle ragioni genetiche imprevedibili.
Ciò che vuole raccontare Nicoletti è la quotidianità delle sue giornate ovattate e sempre uguali trascorse con il suo ragazzo, ormai talmente cresciuto e forte da essere diventato una minaccia fisica per la madre che teme di stare da sola con lui, perchè nonostante sia di carattere dolce e tranquillo, quando s'incazza, s'incazza. E diventa difficile difendersi da una stazza di omone di oltre un metro e settanta di altezza ed oltre 80 chili di peso. E così Nicoletti comincia a fare il padre a tempo pieno, organizzando le giornate sue e del suo ragazzo tra scuola, badanti, educatori, equitazione, yoga, piscina e giri in tandem per la città. Diventa Tommy il suo orologio biologico, con le sue particolarissime esigenze, le sue mezze parole, le sue crisi di epilessia, i suoi scatti d'ira, i momenti di traquillità passati davanti ai cartoni animati sull'ipad, che diventa per l'occasione un insolito snack da sgranocchiare.
Ciò che si comprende chiaramente scorrendo queste commoventi, ma mai retoriche pagine del libro, è che le famiglie dei ragazzi autistici, soprattutto quando si avvicina l'adolescenza, vengono lasciate sole e isolate con il loro problema.
Nella quotidianità di una famiglia di un ragazzo autistico c'è la completa dedizione al figlio in ogni momento della vita e le occasioni di libertà, di svago, di momentanea leggerezza sono davvero poche, come sono poche le professionalità che si possono occupare di Tommy, che si divide tra il parcheggio mattutino dato dalla scuola (che sembra essere senza alcun progetto educativo) e le attività pomeridiane - le poche che è in grado di frequentare.
Ma di queste cose purtroppo veniamo a sapere di solito quando è troppo tardi, per esempio quando succedono delle tragedie, come quando alcuni educatori vengono colti a picchiare il bambino autistico a scuola, se non peggio.
E invece dovremmo parlarne spesso dello stato del welfare italiano riguardo alle persone più deboli: troppo spesso l'attività di cura e assistenza è solo a carico delle famiglie (e delle donne, soprattutto). Ben che vada la famiglia riesce a permettersi di pagare un assistente familiare, un/una badante, magari senza nessuna esperienza e senza nessuna formazione; dove la mancanza di formazione non è causa del singolo operatore quanto piuttosto delle carenze di tutto ciò che riguarda il welfare su assistenza e cura. E si tratta del benessere dell'intera società: quante famiglie hanno completamente a carico loro anziani, bambini, disabili senza nessuna struttura che li possa davvero alleviare dalla mole di lavoro fisico e psicologico?
La triste conferma mi viene da un altro libro "L'italia che non cresce: gli alibi di un paese immobile" di Alessandro Rosina uscito da poco per Laterza. Proprio qui si legge delle carenze del nostro paese che destina il solo l'1,3% del Pil alla famiglia contro il ben diverso 2,1% della media europea. Finchè le famiglie si sentiranno così poco oggetto di attenzione, il nostro paese non potrà mai permettersi una vera crescita nè economica nè tantomeno sociale.
Ma ecco qui il link al sito di Gianluca Nicoletti, leggetelo è davvero edificante: www.miofiglioautistico.it
Approfitto per ricordare ai lettori di questo blog che tutte le recensioni riguardo a libri o prodotti che trovate qui sono libere e non retribuite. Recensisco ciò che ho letto e che trovo particolarmente interessante senza alcun compenso, per la sola passione personale (eccezion fatta per i libri che ho scritto io per ovvie ragioni: Via il pannolino e Massaggio infantile :).
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